Mi Equipo

Formo parte de un equipo en el que somos 4.000 solo en España. Cada día se nos unen en torno a tres y se nos van otros tres.

Tuve que dejar de trabajar en lo que había sido mi vida: el fútbol. Ahora le doy sentido a mi vida de una forma muy diferente: visibilizando la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), e intentando concienciar a la gente de qué es esta enfermedad, qué consecuencias tiene y en qué situación estamos los pacientes.

Una nueva función que vivo, si cabe, con mayor intensidad e ilusión.

Mi primera visita al neurólogo fue en 2015, cuando volví como asistente de Luis Enrique al Barcelona. Con la bicicleta, mi gran hobby, ponía mi cuerpo en una intensidad alta, y los calambres que sentía en la bici aparecían también por la noche.

Cuando el cuerpo se relajaba, mi sistema nervioso seguía activo y generaba espasmos. Era más un tema de incomodidad, porque no llegas a descansar de la misma manera.

Esa sensación de espasmos durante la noche duró unos tres años.

En enero de 2018, ya como entrenador en el Celta de Vigo, salí una tarde en bici y hubo un momento en que mi cuerpo y mi cabeza me empezaron a pedir descanso. Una sensación de flojera, de falta de fuerza física.

Fue entonces cuando me empecé a preocupar, sobre todo al final de la temporada. No sentía una progresión con la bicicleta por mucho esfuerzo que hiciera.

En julio de ese año, el doctor me hizo un seguimiento y apareció el primer síntoma visible: un dedo de la mano izquierda iba a otra velocidad y perdió la movilidad. El médico me dijo que no tenía nada que ver con una caída en la bicicleta que había sufrido tiempo antes, sino que me señaló que era parte del proceso.

El diagnóstico se confirmó en 2019.

"Ahora le doy sentido a mi vida de una forma muy diferente: visibilizando la ELA"

El proceso siguiente fue muy rápido. Tenía claro que no iba a quedarme quieto y lamentarme de mi situación. Eso nunca ha entrado en mis planes.

Me informé de cuál era la situación de la ELA en España y decidí que le tenía que dar un sentido diferente a mi vida. Ayudar a visibilizar y explicar cuál es la cruda realidad de la mayoría de mis compañeros de equipo.

Por otro lado, no quería que a la gente le pasara lo que a mí me pasó el día del diagnóstico. Y era que la ELA era desconocida y casi invisible.

Entendía, por otro lado, que el deporte y el haber sido una persona más o menos pública me iba dar un altavoz para, a través de los medios de comunicación, conseguir el objetivo de visibilizar esta enfermedad y concienciar a la gente.

Con la decisión tomada, se lo comenté a mi mujer. Y después de exponerle mis argumentos, ella, como siempre ha hecho durante toda mi carrera deportiva, se unió y me acompañó. Más decidida que nunca.

Faltaba solo entonces cómo dar a conocer mi enfermedad y mi apuesta por visibilizarla.

Decidí que fuera en el Barcelona, porque era la ciudad donde vivía y había formado parte del club durante 13 años de mi vida futbolística.

"Tenía claro que no iba a quedarme quieto y lamentarme de mi situación"

En cuanto le dije al club mi intención y de hacerla allí, sólo encontré un “sí” del Barcelona y ganas de ayudarme en todo lo que necesitara. Todavía hoy siguen ayudándome en todo lo que necesito.

Creo que es una forma de hacer bueno el lema del Barcelona con hechos.

¡'Mes que un club'!

Pero en este camino no solo he encontrado el apoyo del Barcelona. Estoy muy contento del apoyo de los equipos donde jugué y trabajé como entrenador. Osasuna, Sevilla, Tenerife, Oviedo, Numancia, Racing de Santander, Celta de Vigo y Girona. Viví momentos emocionantes con ellos como jugador y ahora me han ayudado a que la gente conozca esta enfermedad. También de muchos rivales contra los que jugué, sobre todo cuando hice público mi estado de salud.

Significa que el fútbol es algo más que entrenar y jugar partidos. Hay respeto por las personas y eso es un buen mensaje.

También estoy muy agradecido a todos los medios por darle continuidad a mi objetivo y no quedarse solo con el impacto de la noticia.

"sólo encontré un “sí” del barÇa y ganas de ayudarme en todo lo que necesitara, como todos los equipos en los que jugué y entrené"

En este equipo del que formo parte he conocido a muchos compañeros y les he pedido que me contaran desde su experiencia cuáles eran los problemas y las reivindicaciones prioritarias.

Por desgracia, hay muchas necesidades. La más importante es que se inviertan más recursos públicos para la investigación de la ELA y se encuentre la cura. Esa es la solución.

Pero también dar a conocer las dificultades económicas por las que pasan muchos de mis compañeros para mantener la enfermedad. Por suerte, mi carrera deportiva me ha permitido una cómoda situación económica para afrontar esta enfermedad, pero no a muchos de ellos.

Con mi participación trato de conseguir recursos económicos a través de charlas, eventos deportivos y propuestas diferentes que me llegan. Y las dono normalmente a la asociación o fundación que se encarga del cuidado de los afectados en la comunidad que se realiza ese evento.

De algún modo, siento que mi paso como entrenador me está ayudando en esta experiencia.

Yo tuve la suerte, cuando fui entrenador de porteros, de trabajar con Frank Rijkaard, con Pep Guardiola, y luego como segundo entrenador con Luis Enrique. Ahí me encontré con un vestuario y unos chicos fantásticos.

También muy ambiciosos.

"siento que mi paso como entrenador me está ayudando en esta experiencia"

Sobre todo, a partir de la temporada 2008-2009, cuando el Barça consiguió ganar esos seis títulos. Vi un equipo que quería ganar. Y que quería ganar jugando bien, no de cualquier manera. Querían dar espectáculo.

El mayor problema con esos jugadores es que, al ser un equipo tan ambicioso, eso dificultaba el trabajo en el día a día. Querían ganar cada tarea que poníamos en el entrenamiento.

Pero eso es oro para la sociedad. Un mensaje para todos.

Como entrenador en esa situación, hay momentos en los que hay que ser capaz de confiar y transmitir esa confianza a tus jugadores. Y otros en los que esos jugadores necesitan que les aprietes.

Eso es lo que intento transmitir a mis actuales compañeros de equipo. Tenemos que transmitir la confianza de que conseguiremos el objetivo de visibilizar el ELA y cambiar las cosas. Pero para conseguirlo tenemos que apretar muy duro. No hay tiempo para darse por vencido por esta enfermedad.

Desde el principio, creo que hay una palabra clave para mí, y es aceptar. Aceptar que algo que no puedo controlar ni cambiar, como es mi diagnóstico de ELA. Forma parte de mi vida, como lo hicieron otros momentos complicados y muchos de éxito en mi vida.

"Este equipo tiene un gran objetivo por conseguir"

Siempre he sido una persona optimista y positiva. Por lo general he pensado siempre en qué podía hacer bajo determinadas circunstancias y no pensaba en lo que no podía hacer.

Y te puedo asegurar que se puede disfrutar de muchas maneras la vida y siempre merece la pena hacerlo, incluso a pesar de las limitaciones que me genera la ELA. He aceptado mi situación y nunca pensé que me sentiría feliz sobre una silla de ruedas.

Esa manera de ver las cosas también me ayuda para superar los malos momentos, porque todos los enfermos de ELA nos acabamos cayendo en algún momento. Pero si no te levantas, te pasa por encima.

Mi experiencia en el fútbol profesional me ha ayudado a crecer mucho más rápido y a levantarme.

No quiero generar tristeza, sino transmitir la idea de que, a pesar de las dificultades, merece la pena vivir la vida y que hay muchas maneras de disfrutarla.

Este equipo tiene un gran objetivo por conseguir. Y no dudes de que pelearemos por ello hasta el final.

- Juan Carlos Unzué colabora con la Fundación Luzón y otras instituciones en la visibilización de la ELA. Una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. Sólo en el 10 por ciento de los casos la supervivencia tras el diagnóstico supera los 5 años-.

Redacción: The Coaches' Voice en español

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